Fernando Chappell nació en la generación del terrorismo en Perú (finales de los 80, principios de los 90). Debido a las masacres, muchos niños quedaron huérfanos. Uno de ellos fue él.
Rescatado y adoptado por una familia que lo libró de un final catastrófico, desde bebé le salían moretones con facilidad. Con solo dos años, se caía mientras jugaba, se le hinchaba la cara, los tobillos y las articulaciones hasta por tres semanas.
Pensando que era leucemia, le realizaron estudios y se diagnosticó un desorden de coagulación llamado “deficiencia del factor VII”.
Esta es una mutación de la deficiencia del factor VIII, más conocida como hemofilia. Sus padres no tenían conocimiento de esta condición y en ese entonces no había medicinas para tratarlo en Perú. Solamente se podían realizar transfusiones de sangre, una alternativa que descartaron debido a que en los 80, en Estados Unidos, los pacientes hemofílicos se contagiaban masivamente por sangre infectada con VIH.
La única alternativa era tratarlo como si estuviera en una “burbuja de cristal”. Lo mantenían en cama y no le permitían jugar con otros niños para evitar caídas. Así continuó Fernando hasta la secundaria, sin practicar deportes ni hacer muchas actividades, sufriendo por rechazo y acoso escolar.
“Los niños decían: ‘no te juntes con él porque tiene algo y si lo tocas se rompe”.
Su tío emigró a Estados Unidos en los años 2000 y conoció el Cincinnati Children’s Hospital, donde atendían a pacientes con deficiencias coagulantes. En 2005, cuando el joven tenía 15 años, sus padres se mudaron a Cincinnati para tratarlo con hematólogos, aprendiendo que esta enfermedad se hereda.
Lo empezaron a tratar con Novo 7, un medicamento que ayuda con los sangrados espontáneos e internos en las articulaciones y hace menos riesgosas sus actividades cotidianas. El hospital organizaba campamentos para niños con trastornos sanguíneos. Allí logró correr, escalar y pescar.
“Era un mundo nuevo para mí porque no tuve una infancia normal. Aprendí a inyectarme la medicina intravenosa”, explica.
Fernando tiene ahora 34 años y sigue adelante, viviendo lo más “normal” posible. Va al gimnasio, pero conoce sus limitaciones.
Como miembro de la comunidad LGBTQ+ está expuesto a enfermedades transmisibles por fluidos.
“Es importante usar PrEP (profilaxis preexposición), algunos están expuestos a muchas cosas por falta de apoyo de familia, [uso de] drogas [y otras sustancias]. La salud es muy importante, recordemos checarnos cada tres meses”, aconseja.
Actualmente, Fernando Chappell es un activista y facilita información de trastornos sanguíneos a familias hispanas. Su condición no es contagiosa.
“Los padres deben saber que esto no es culpa de nadie y que cada vez hay más avances médicos”.
FOTO: (Cortesía/Fernando Chappell)
